De l’art de préparer une thèse en étant malade chronique

Je n’étais pas partie pour faire une thèse. Je n’étais même pas partie pour faire des études longues. Encore adolescente, à la fin du collège, je rêvais de passer mon CAP Photographie pour me dédier à ma passion. Comme beaucoup, j’ai reçu en réponse de la part de mes parents et de l’Education nationale : “passe ton bac d’abord !” Alors j’ai passé mon bac, et je suis entrée en école d’art plutôt qu’en CAP, résistant cette fois à mes profs qui espéraient me voir faire une prépa littéraire. Je me suis rapidement rendue compte que la voie dont j’avais rêvé n’était pas celle qui me convenait dans la réalité. En plus de cela, les premiers symptômes de ma maladie se sont déclarés, et poursuivre un cursus étudiant s’est compliqué. Je me suis réorientée à l’université, où il était plus facile pour moi d’adapter mes études. En dernière année de licence, j’ai fait le choix de la voie professionnelle avec pour projet de m’arrêter là, et de construire rapidement une vie active compatible avec ma santé à ce stade vraiment défaillante. On venait de me diagnostiquer une fibromyalgie après plusieurs années d’errance médicale, et j’étais épuisée.

J’ai été la première surprise quand j’ai finalement décidé de retourner sur les bancs de la fac pour un master d’études théâtrales, que j’ai prétendu suivre pour le simple plaisir d’enrichir ma nouvelle passion, les arts vivants. On ne fait pas des études “juste pour le plaisir” quand le rythme universitaire pèse lourd sur notre santé. Je me suis accrochée parce que j’y ai vu rapidement des opportunités passionnantes pour ma carrière encore incertaine. Et quand ma directrice de recherche, à la fin de l’écriture de mon mémoire, m’a suggéré de candidater en thèse, je me suis dit que c’était peut-être un projet que je pourrais facilement adapter à mes limites et capacités, à condition d’obtenir un contrat doctoral parce qu’il m’était évidemment inenvisageable de maintenir une activité salariée en parallèle.

J’ai obtenu ce contrat, et j’ai entamé ma thèse en étant persuadée que pour les trois années à venir, j’avais une activité que je pouvais adapter et moduler à ma guise, et que je pourrai mener à son but malgré les effets de la maladie chronique sur ma vie. Et d’un côté, c’est effectivement le cas. Je travaille de chez moi, car je n’ai pas de bureau à l’université. Je suis donc entièrement libre d’organiser mes journées comme je le souhaite, en prenant en compte les imprévus liés à ma maladie, mais aussi les rendez-vous médicaux et les soins auxquels je suis soumise. On attend de moi des résultats réguliers, mais pas quotidiens. Je bénéficie d’une immense souplesse dans ma manière de travailler, et en apparence le pari est réussi.

Mais évidemment, la réalité est un peu différente. Avant d’entrer en thèse, je ne pouvais plus depuis plusieurs années travailler à temps plein. Etre en télétravail sur une mission que j’ai imaginée moi-même n’y change rien : chaque semaine, la fatigue limite drastiquement mes capacités à me concentrer, et le temps durant lequel je suis efficace. Mon temps de travail est parfois très réduit. Je n’avais pas non plus pris en compte que mon doctorat impliquerait des déplacements, que ce soit en colloque ou sur le terrain, à la rencontre des compagnies de théâtre : ce sont des évènements sur lesquels je n’ai pas prise, pour lesquels je dois m’adapter quel que soit mon état, et desquels je reviens souvent dans un état de fatigue avancée voire d’épuisement. Ce sont aussi des périodes pendant lesquelles je n’avance pas sur le fond de ma thèse, car le déplacement nécessite toute mon énergie. En définitive, j’avance bien moins vite que ce que j’avais imaginé.

Et puis il y a les périodes vraiment difficiles. Ma maladie évolue par crises entrecoupées de moments moins pénibles. Ces dernières années, je fais peu de crises, mais elles sont intenses et longues. En un an et demi de doctorat, j’ai été deux mois et demi en arrêt maladie, et trois mois à temps partiel thérapeutique (qui n’ont été consacrés qu’à des déplacements). C’est autant de temps durant lequel je n’ai pas avancé du tout, et le retard s’accumule. Aujourd’hui, j’ai conscience que je n’aurai pas fini ma thèse à l’issue des trois ans de contrat, et qu’il me faudra envisager une quatrième année dans des conditions que je redoute. Je me rends compte qu’un emploi classique, sans attente d’un résultat aussi important qu’une thèse, serait bien moins pénible à assumer. Pourtant, je n’envisage pas une seconde de renoncer au doctorat. Je m’y épanouis sur le plan intellectuel, j’aime la richesse des découvertes et la satisfaction qu’il m’apporte.

Je ne regrette pas mon choix, mais j’ai conscience que j’ai très mal jugé ce que peut représenter une activité de thèse quand on est malade chronique, et surtout les limites de son adaptabilité. La pression du résultat final se fait sentir en permanence, et peut entraîner une grande culpabilité quand on se sent incapable d’y parvenir, voire nous pousser à dépasser nos limites, au risque d’aggraver les symptômes et de s’enfermer dans un cercle vicieux. Aujourd’hui, je me rends compte que le doctorat n’était probablement pas l’option la plus compatible avec mon état de santé, malgré la grande liberté qu’il apporte. J’aurais aimé le savoir dès le début, mais je ne connaissais (et je ne connais toujours) aucune personne malade chronique engagée dans ce parcours. C’est pourtant possible, et ça peut même être confortable quand on parvient à l’aménager correctement. La plupart du temps, je vois toujours cela comme un défi, non une épreuve (même si ça le devient parfois). Mais il est probable que je ne cherche pas à continuer dans la recherche après cette expérience : cela m’aura au moins permis de voir que ce qui semble à première vue le plus adapté à un état de santé fragile est en réalité loin de l’être.


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Charly André Guibaud (9 mai 2024). De l’art de préparer une thèse en étant malade chronique. Métathèse. Consulté le 18 mai 2025 à l’adresse https://doi.org/10.58079/11nns


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